雷从天降，寻求同病相怜的小伙伴，相互鼓励

确诊SLE，挺痛苦的，尤其是心里的痛苦

　

有些痛苦是没有这种病的人 不能体会的

　

有没有同病相怜的小伙伴，我们认识一下，互相鼓励，分享医生信息/各种信息

私信加好友 谢谢

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该帖荣获当日十大第10，奖励楼主1分以及1华新币，时间：2018-10-08 22:00:06。

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该帖荣获当日十大第6，奖励楼主8分以及12华新币，时间：2018-10-09 22:00:05。

现在医学也先进了一些，定期检查，按时服药。有的SLE的病人最后控制的也很好。陈笃生医院有sle互助小组（patient support group). 希望早日摆脱心理的压力...
再抱抱

1.吃该吃的药，定期看医生 （无论有无症状). 能看得到的红斑不是最可怕的。致命的是看不到的肾炎等。

2. 不知道你有没有结婚。尽早告诉医生生育的计划。需要认真plan才可以顺利怀孕生产。

3. 开始存钱。可能用到抗体类药物。自费大概2万到3万一年。住HDB可以申请补助（50% 左右）。住condo全自费。

4. 保持良好心态。任何人有可能得任何病。得SLE不是你的错。学会接受，并和慢性病和平相处。

我有个邻居话说得了这个病，吃了一年的药也时好时坏，后来换了个医生说只是皮肤病，吃了一种抗生素就好了。她是脸上很多红的。如果你需要我可以帮忙问问她看的哪个医生。

谢谢你

我以前神经性皮炎定期看中医吃药的时候，也有好几个病友一起看红斑狼疮的。那时我们每周复诊，连着好几个月，聊天中她表示觉得得到了缓解和控制。楼主可以多打听一些，这种西医不能根治的病，可以考虑试试中医。

多听几个医生的意见，不确定也可以回国看一下。

国内的诊断和治疗经验比坡上丰富很多，而且还有中医

如果确诊的话，如果可行建议移民医疗福利好的国家。以后医疗有保障。

平时尽量不要被晒太阳，激素控制病情，多喝牛奶吃钙片补钙。

已经很多年了，目前控制的蛮好

家人的经验就是听医生的话，按时吃药，定时复诊，保持情绪乐观。
别吃乱七八糟的东西，别看乱七八糟的偏方什么的。还有什么中医中药，本来这个病就容易影响到肾，吃中药会额外增加肾脏负担。

祝福一切都会好的

别轻信什么中医、偏方之类的。多找几个正规医生看看，听听建议

中药里有很多大分子生物碱，进入体内可能损伤肝脏不说还可能损伤肾脏，中药的保存环境也不稳定，一旦发霉或黄曲霉感染还会致癌。还是好好的吃西药控制吧

现在都要准备退休了还好好的，病情控制的很好，这也跟她放宽心态，乐观有关。她很少提这个，即使提到也就是当作感冒发烧一样。总之看开些，别钻牛角。

楼主可关注下美帝那边有没有权威医生或医院