【其它话题】雷从天降，寻求同病相怜的小伙伴，相互鼓励雷从天降，寻求同病相怜的小伙伴，相互鼓励
确诊SLE，挺痛苦的，尤其是心里的痛苦
有些痛苦是没有这种病的人 不能体会的
有没有同病相怜的小伙伴，我们认识一下，互相鼓励，分享医生信息/各种信息
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该帖荣获当日十大第10，奖励楼主1分以及1华新币，时间：2018-10-08 22:00:06。该帖荣获当日十大第6，奖励楼主8分以及12华新币，时间：2018-10-09 22:00:05。
[xiaoxin123 (10-8 18:37, Long long ago)]
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抱抱楼主现在医学也先进了一些，定期检查，按时服药。有的SLE的病人最后控制的也很好。陈笃生医院有sle互助小组（patient support group). 希望早日摆脱心理的压力...
再抱抱
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[mummyjianheng (10-8 18:50, Long long ago)]
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抱抱 [本文发送自华新iOS APP] [闲 (10-8 19:01, Long long ago)] [ 传统版 | sForum ][登录后回复]3楼
认真遵照医嘱1.吃该吃的药，定期看医生 （无论有无症状). 能看得到的红斑不是最可怕的。致命的是看不到的肾炎等。
2. 不知道你有没有结婚。尽早告诉医生生育的计划。需要认真plan才可以顺利怀孕生产。
3. 开始存钱。可能用到抗体类药物。自费大概2万到3万一年。住HDB可以申请补助（50% 左右）。住condo全自费。
4. 保持良好心态。任何人有可能得任何病。得SLE不是你的错。学会接受，并和慢性病和平相处。[小小听诊器 (10-8 19:04, Long long ago)]
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你这个有没有看过另外的医生确诊？我有个邻居话说得了这个病，吃了一年的药也时好时坏，后来换了个医生说只是皮肤病，吃了一种抗生素就好了。她是脸上很多红的。如果你需要我可以帮忙问问她看的哪个医生。 [本文发送自华新手机Wap版] [毛豆 (10-8 20:45, Long long ago)] [ 传统版 | sForum ][登录后回复]5楼
(引用 毛豆:你这个有没有看过另外的医生确诊？我有个邻居话说得了这个病，吃了一年的药也时好时坏，后来换了个医生说只是皮肤病，吃了一种抗生素就好...)好的帮忙问问谢谢你 [本文发送自华新iOS APP] [xiaoxin123 (10-8 20:47, Long long ago)] [ 传统版 | sForum ][登录后回复]6楼
也可以回国看看中医我以前神经性皮炎定期看中医吃药的时候，也有好几个病友一起看红斑狼疮的。那时我们每周复诊，连着好几个月，聊天中她表示觉得得到了缓解和控制。楼主可以多打听一些，这种西医不能根治的病，可以考虑试试中医。 [本文发送自华新iOS APP] [judychoo (10-8 20:56, Long long ago)] [ 传统版 | sForum ][登录后回复]7楼
(引用 xiaoxin123:好的帮忙问问谢谢你)发站短给你了多听几个医生的意见，不确定也可以回国看一下。 [本文发送自华新手机Wap版] [毛豆 (10-8 21:51, Long long ago)] [ 传统版 | sForum ][登录后回复]8楼
建议回国看看国内的诊断和治疗经验比坡上丰富很多，而且还有中医 [本文发送自华新手机Wap版] [yaoyao8 (10-8 21:55, Long long ago)] [ 传统版 | sForum ][登录后回复]9楼
建议多看几个医生吧，万一不是呢。如果确诊的话，如果可行建议移民医疗福利好的国家。以后医疗有保障。[金沙子 (10-8 22:17, Long long ago)] [ 传统版 | sForum ][登录后回复]10楼
抱抱，心态放宽一点平时尽量不要被晒太阳，激素控制病情，多喝牛奶吃钙片补钙。 [本文发送自华新iOS APP] [fuyunyouzi (10-8 22:33, Long long ago)] [ 传统版 | sForum ][登录后回复]11楼
朋友妈妈在上海中山医院看这个病，控制的很好，之前一直担心会发展到要换肾[audreysy (10-8 22:50, Long long ago)] [ 传统版 | sForum ][登录后回复]12楼
有家人也是这个病已经很多年了，目前控制的蛮好
家人的经验就是听医生的话，按时吃药，定时复诊，保持情绪乐观。
别吃乱七八糟的东西，别看乱七八糟的偏方什么的。还有什么中医中药，本来这个病就容易影响到肾，吃中药会额外增加肾脏负担。[sloth (10-8 22:59, Long long ago)]
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抱抱～祝福一切都会好的 [本文发送自华新iOS APP] [QQMM (10-8 23:10, Long long ago)] [ 传统版 | sForum ][登录后回复]14楼
(引用 sloth:有家人也是这个病已经很多年了，目前控制的蛮好
家人的经验就是听医生的话，按时吃药，定时复诊，保持情绪乐观。
别吃乱七八糟的东西，�...)说得好别轻信什么中医、偏方之类的。多找几个正规医生看看，听听建议
[togaf8 (10-8 23:14, Long long ago)]
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(引用 sloth:有家人也是这个病已经很多年了，目前控制的蛮好 家人的经验就是听医生的话，按时吃药，定时复诊，保持情绪乐观。 别吃乱七八糟的东西，�...)排这个，好好看西医千万别碰中医中药中药里有很多大分子生物碱，进入体内可能损伤肝脏不说还可能损伤肾脏，中药的保存环境也不稳定，一旦发霉或黄曲霉感染还会致癌。还是好好的吃西药控制吧 [本文发送自华新iOS APP] [花大栗子 (10-9 0:46, Long long ago)] [ 传统版 | sForum ][登录后回复]16楼
有个同事年轻时也得这个现在都要准备退休了还好好的，病情控制的很好，这也跟她放宽心态，乐观有关。她很少提这个，即使提到也就是当作感冒发烧一样。总之看开些，别钻牛角。 [本文发送自华新iOS APP] [猫猫铃 (10-9 7:19, Long long ago)] [ 传统版 | sForum ][登录后回复]17楼
什么是sle [本文发送自华新iOS APP] [功夫熊猫 (10-9 7:32, Long long ago)] [ 传统版 | sForum ][登录后回复]18楼
(引用 功夫熊猫:什么是sle)壕是不用谷歌的么的么[nie (10-9 8:00, Long long ago)] [ 传统版 | sForum ][登录后回复]19楼
最先进的治疗方案可能还是美帝楼主可关注下美帝那边有没有权威医生或医院 [本文发送自华新iOS APP] [zhangyghnc (10-9 8:04, Long long ago)] [ 传统版 | sForum ][登录后回复]20楼