90后女生一枚

2013年底 也是来新加坡的第三年下半年 身体极度不适 连穿衣服都不能自理 于是去验血 在医院查出有SLE

觉得挺不可思议的 也找不到病因

去看了专家医生 开了药 hydroxychloroquine(羟化氯喹） 和 prednisolone(氢化波尼松）

医生也提醒过不可以晒太阳 要锻炼 不可以太压力劳累 要有乐观的心态

每天都靠吃药控制病情 激素的力量好强大 很快我的关节就不痛了

转眼两年已过 激素已经不用再吃

可是对太阳光变的越来越敏感

现在已不敢穿T恤 即使阴天 露在外面的胳膊都会痒 然后会出现一块一块红色的斑 这是病情复发的症状么

anti-ds-dna的指标也一直只增不减

也不知道自己的器官将会从什么时候开始衰竭

不过现在每天还是过的挺开心的

　

除了想寻求一点专业的意见之外

也想提醒大家 紫外线的伤害很大 大家平常出门要多注意 ~

　

　

　

　

　

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该帖荣获当日十大第1，奖励楼主25分以及37华新币，时间：2016-01-28 22:00:01。

虽然不了解不能提供建议，但是衷心祝福楼主早日康复～

希望楼主早日恢复健康！

我知道周海媚也得过这个，应该已经康复了。相信一定能战胜疾病的，加油！

医疗保单有被拒绝的可能性,
原因就在于女性当中,
这病可轻可重, 平时一定要多加注意。
按医嘱服药,
医生说暂时不用吃药的话说明还不算严重。
加油楼主。

O(∩_∩)O谢谢

系统性自身免疫疾病。
医学界至今没有突破的难题。还找不到真正的病因。
但是，只要楼主乐观积极治疗，自己的免疫细胞不会让你难过的。。
加油！！！！！！

注意饮食，好好休养！

保持积极向上的心态！

https://drive.google.com/file/d/0BxxlhNNbFWFGZE9NOERnd09TbEU/view?usp=sharing

嗯 一直按医嘱咐吃药 ~ 不敢私自减药 ~
医疗保单被拒是啥 ~ 不太懂哎 ~ 可以稍微介绍一下么 ~

谢谢关照和祝福(*^__^*) ……

以前真的不了解这病
可是看到网上一些资料说会遗传
然后每次想到自己将来如果生宝宝的话 该怎么办
如果真的遗传 宁愿不生 不然下一代也会跟着受苦
感谢屠呦呦 她的研究对这种病也是挺有帮助的
anyway ~ 慢慢恢复吧 ~
像你说的 医学也在不断发展进步的~
加油~~

坚持锻炼、增强身体免疫力、保持心情愉快，这些很重要，药一定要坚持吃。

重要的是，您不要把它当成病，别把它们当回事，免疫因子不乖，在捣乱，就当是一群顽皮的小孩好了

加油哦：）

谢谢您的正能量分享 ~
我也去百度了一下周海媚 ~
就算有病也没关系 还是会乐观开心积极地过好每一天 ~~

有的只是一过性的, 有的可以自愈, 有的可能衍生很多其他问题
可能和内分泌有关
调整心态,看开些,快乐的生活是关键

是 您说得对 不该胡思乱想的
有时候看网上的资料看多了就自己吓自己了
像正常人一样生活就好啦

谢谢分享 ~
相信会慢慢好起来的 ~

说万一因为这个原因需要住院,
保险公司可以报销相关药物费用。
但是因为这个病的特点,
一旦被确诊, 很难再买标准医疗保险。

另外乐观就是特效药。

对的 乐观的心态最重要了
那请问买医疗保险的时候需要说明有这个病吗

尤其是rheumatology的病，
所以好保持良好生活习惯
坚持按时吃药遵医嘱
最好在RAI门诊长期复诊
好好照顾自己
加油哦

就按时吃药 努力控制吧
会保持乐观的心态的
O(∩_∩)O谢谢