【万能求助】SLE（系统性红斑狼疮）可以治愈么 ~90后女生一枚
2013年底 也是来新加坡的第三年下半年 身体极度不适 连穿衣服都不能自理 于是去验血 在医院查出有SLE
觉得挺不可思议的 也找不到病因
去看了专家医生 开了药 hydroxychloroquine(羟化氯喹） 和 prednisolone(氢化波尼松）
医生也提醒过不可以晒太阳 要锻炼 不可以太压力劳累 要有乐观的心态
每天都靠吃药控制病情 激素的力量好强大 很快我的关节就不痛了
转眼两年已过 激素已经不用再吃
可是对太阳光变的越来越敏感
现在已不敢穿T恤 即使阴天 露在外面的胳膊都会痒 然后会出现一块一块红色的斑 这是病情复发的症状么
anti-ds-dna的指标也一直只增不减
也不知道自己的器官将会从什么时候开始衰竭
不过现在每天还是过的挺开心的
除了想寻求一点专业的意见之外
也想提醒大家 紫外线的伤害很大 大家平常出门要多注意 ~
该帖荣获当日十大第1，奖励楼主25分以及37华新币，时间：2016-01-28 22:00:01。
[Q_monster (1-28 10:17, Long long ago)]
[ 传统版 |
sForum ][登录后回复]1楼
虎摸楼主～虽然不了解不能提供建议，但是衷心祝福楼主早日康复～ [本文发送自华新iOS APP] [ggyt (1-28 10:38, Long long ago)] [ 传统版 | sForum ][登录后回复]2楼
paipai~希望楼主早日恢复健康！ [本文发送自华新iOS APP] [paaanda (1-28 10:41, Long long ago)] [ 传统版 | sForum ][登录后回复]3楼
祝福美眉早日痊愈我知道周海媚也得过这个，应该已经康复了。相信一定能战胜疾病的，加油！ [本文发送自华新iOS APP] [红薏仁嘟嘟 (1-28 10:59, Long long ago)] [ 传统版 | sForum ][登录后回复]4楼
之前因为这个问题问过核保部门医疗保单有被拒绝的可能性,
原因就在于女性当中,
这病可轻可重, 平时一定要多加注意。
按医嘱服药,
医生说暂时不用吃药的话说明还不算严重。
加油楼主。[x4 (1-28 11:10, Long long ago)]
[ 传统版 |
sForum ][登录后回复]5楼
(引用 ggyt:虎摸楼主～虽然不了解不能提供建议，但是衷心祝福楼主早日康复～)感谢 ~O(∩_∩)O谢谢[Q_monster (1-28 11:26, Long long ago)] [ 传统版 | sForum ][登录后回复]6楼
记得高中生物学过。系统性自身免疫疾病。
医学界至今没有突破的难题。还找不到真正的病因。
但是，只要楼主乐观积极治疗，自己的免疫细胞不会让你难过的。。
加油！！！！！！[行李寄存服务 (1-28 11:28, Long long ago)]
[ 传统版 |
sForum ][登录后回复]7楼
慢性病，不遗传不影响结婚生娃！注意饮食，好好休养！
保持积极向上的心态！
https://drive.google.com/file/d/0BxxlhNNbFWFGZE9NOERnd09TbEU/view?usp=sharing[买买提 (1-28 11:28, Long long ago)]
[ 传统版 |
sForum ][登录后回复]8楼
(引用 x4:之前因为这个问题问过核保部门医疗保单有被拒绝的可能性,
原因就在于女性当中,
这病可轻可重, 平时一定要多加注意。
按医嘱服药,
医生说...)医疗保单不了解嗯 一直按医嘱咐吃药 ~ 不敢私自减药 ~
医疗保单被拒是啥 ~ 不太懂哎 ~ 可以稍微介绍一下么 ~[Q_monster (1-28 11:29, Long long ago)]
[ 传统版 |
sForum ][登录后回复]9楼
(引用 paaanda:paipai~希望楼主早日恢复健康！)谢谢侬谢谢关照和祝福(*^__^*) ……[Q_monster (1-28 11:29, Long long ago)] [ 传统版 | sForum ][登录后回复]10楼
(引用 行李寄存服务:记得高中生物学过。系统性自身免疫疾病。
医学界至今没有突破的难题。还找不到真正的病因。
但是，只要楼主乐观积极治疗，自己的免疫细胞...)高中并没有学理科以前真的不了解这病
可是看到网上一些资料说会遗传
然后每次想到自己将来如果生宝宝的话 该怎么办
如果真的遗传 宁愿不生 不然下一代也会跟着受苦
感谢屠呦呦 她的研究对这种病也是挺有帮助的
anyway ~ 慢慢恢复吧 ~
像你说的 医学也在不断发展进步的~
加油~~[Q_monster (1-28 11:34, Long long ago)]
[ 传统版 |
sForum ][登录后回复]11楼
器官衰竭，哪有那么可怕啊，别吓自己哦～坚持锻炼、增强身体免疫力、保持心情愉快，这些很重要，药一定要坚持吃。
重要的是，您不要把它当成病，别把它们当回事，免疫因子不乖，在捣乱，就当是一群顽皮的小孩好了
加油哦：）
[本文发送自华新iOS APP]
[鱼儿瞅瞅 (1-28 11:37, Long long ago)]
[ 传统版 |
sForum ][登录后回复]12楼
(引用 红薏仁嘟嘟:祝福美眉早日痊愈我知道周海媚也得过这个，应该已经康复了。相信一定能战胜疾病的，加油！)百度了一下谢谢您的正能量分享 ~
我也去百度了一下周海媚 ~
就算有病也没关系 还是会乐观开心积极地过好每一天 ~~[Q_monster (1-28 11:38, Long long ago)]
[ 传统版 |
sForum ][登录后回复]13楼
这个病的病因不清楚,治疗也就只是治标了有的只是一过性的, 有的可以自愈, 有的可能衍生很多其他问题
可能和内分泌有关
调整心态,看开些,快乐的生活是关键[西东南北风 (1-28 11:39, Long long ago)]
[ 传统版 |
sForum ][登录后回复]14楼
(引用 鱼儿瞅瞅:器官衰竭，哪有那么可怕啊，别吓自己哦～坚持锻炼、增强身体免疫力、保持心情愉快，这些很重要，药一定要坚持吃。
重要的是，您不要把它...)有时候胡七八想的是 您说得对 不该胡思乱想的
有时候看网上的资料看多了就自己吓自己了
像正常人一样生活就好啦[Q_monster (1-28 11:40, Long long ago)]
[ 传统版 |
sForum ][登录后回复]15楼
(引用 买买提:慢性病，不遗传不影响结婚生娃！注意饮食，好好休养！
保持积极向上的心态！
https://drive.google.com/file/d/0BxxlhNNbFWFGZE9NOERnd)棒棒哒谢谢分享 ~
相信会慢慢好起来的 ~[Q_monster (1-28 11:42, Long long ago)]
[ 传统版 |
sForum ][登录后回复]16楼
(引用 Q_monster:医疗保单不了解嗯 一直按医嘱咐吃药 ~ 不敢私自减药 ~
医疗保单被拒是啥 ~ 不太懂哎 ~ 可以稍微介绍一下么 ~)医疗保单是说万一因为这个原因需要住院,
保险公司可以报销相关药物费用。
但是因为这个病的特点,
一旦被确诊, 很难再买标准医疗保险。
另外乐观就是特效药。[x4 (1-28 11:46, Long long ago)]
[ 传统版 |
sForum ][登录后回复]17楼
(引用 x4:医疗保单是说万一因为这个原因需要住院,
保险公司可以报销相关药物费用。
但是因为这个病的特点,
一旦被确诊, 很难再买标准医疗保险。
�)大概了解了对的 乐观的心态最重要了
那请问买医疗保险的时候需要说明有这个病吗
[Q_monster (1-28 11:50, Long long ago)]
[ 传统版 |
sForum ][登录后回复]18楼
很多疾病只能控制很难治愈，SLE也是一样尤其是rheumatology的病，
所以好保持良好生活习惯
坚持按时吃药遵医嘱
最好在RAI门诊长期复诊
好好照顾自己
加油哦
[本文发送自华新iOS APP]
[tutu06 (1-28 11:52, Long long ago)]
[ 传统版 |
sForum ][登录后回复]19楼
(引用 西东南北风:这个病的病因不清楚,治疗也就只是治标了有的只是一过性的, 有的可以自愈, 有的可能衍生很多其他问题
可能和内分泌有关
调整心态,看开些,�...)怕复发就按时吃药 努力控制吧
会保持乐观的心态的
O(∩_∩)O谢谢[Q_monster (1-28 11:52, Long long ago)]
[ 传统版 |
sForum ][登录后回复]20楼