抗癌日记1
所在版块:心情闲聊 发贴时间:2019-09-03 20:31  评分:

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2019.5月 自以为年轻,很久怕麻烦没体检,突然觉得不能活得太糙,找时间预约了体检,常规项目外加了胸部b超和阴超(原本没计划胸部b超,想做的是mammogram,体检的诊所说40以下不能做mammo因为胸部还很致密看不清)。临床检查时摸到一个硬块,后来在超声波时问操作员得不到明确回复,让我等医生的报告

5.27 原本打算5.30见医生的,因为b超看到的硬块实心且不太规则,诊所打给我提前见医生,约到了最早的日期就是27号,老公陪我去的。医生大概过了一下报告,重点说了右侧直径0.9cm的硬块,建议我找专科医生做Biopsy,当时没有提左侧还有calcification。

6.3 预约见到了体检医生推荐的Esther Chuwa,安排了当天的biopsy和mammogram,活检是因为硬块不符合良性的外观(良性光滑且空心),但也不是完全的不规则,做个活检比较稳妥(事后想来医生应该认为恶性可能很大,这么说是怕确诊前给我不必要的担心吧)。至于mmg是因为b超发现的左侧钙化小白点,医生有问我是不是曾经堵奶,回答是,医生说那些个白点很可能是堵奶造成的,但还是做个mmg比较保险。好吧,之前想做不让做,现在安排上了。在准备Biopsy的时间先简单吃了午餐。穿刺的时候因为打了麻药,没有太强烈的感觉。看到医生抽了4次还是6次的一小罐组织液,好希望是虚惊一场,我还年轻,我有两次不算短的母乳期,家族没有相关病史,我每周至少去3次gym认真地撸铁或有氧,我的饮食偏重蛋白质低脂肪+适量碳水,怎么看我也应该属于低危人士,最重要的是,我有两个虽熊但聪明可爱的宝贝,我想陪伴他们长大啊!1点多在诊所做完biopsy,mmg安排在3点多,gleneagles医院的radiology。本来针刺的伤口在诊所用防水胶布包扎得很好的,做mmg的时候都拆开了,一顿揉圆搓扁之下,不停往外面渗血。不确定mammogram是否有必要拆掉伤口上的胶布,但看到操作员只用湿纸巾擦了我的伤口和机器上的血,有点震惊,居然连酒精消毒都没有吗?我都怕会不会因此感染上其它什么传染病,这是gleneagles,新加坡最好的私立医院之一。mmg做完后,护士只是非常简易的重新包扎了我的伤口,晚上洗澡只能全部拆掉。伤口很深,淋水特别疼,加上委屈,哭了。生活白痴的我找爸拿了防水创可贴,俩娃都要看我的伤口,我说私密部位不能给他们看,儿子马上问我是不是小jj,非常关切地追着问我还好吗?我的小暖男,妈妈会好好的。

6.6 第二天是回国度假的日子,一大早收到活检报告判了刑,是癌症没错了。知乎上一顿搜索针刺活检的准确率,答案是假阴性有可能,假阳性不会,因为阳性说明真的找到了癌细胞。同时做的mmg报告上一切正常,压根没发现活检的那个肿瘤,果然刚开始不给我做是有原因的。没有天塌下来的感觉,只是有些郁闷为什么会找到我。妈着急了,怪我不该减肥,尤其不该吃蛋白粉,我不认为是蛋白粉的问题,但仔细想了想自己的饮食习惯,确实没有我以为的健康,至少每天早上两个煮鸡蛋当早餐这点,那是多少胆固醇和雌性激素啊(很多健身爱好者会吃蛋白扔蛋黄,我老觉得浪费粮食心里过不去)。
Dr Chuwa给我打了电话一顿安抚,也email了详细的潜在治疗方案,还说不太可能需要全切,除非测出基因问题,化疗目前看来也是不需要的。当天早上诊所给我打电话嘱咐不要吃东西保持空腹,他们那边给我紧急安排PET-CT和胸部MRI,用来检查是否有扩散转移。大约10点收到通知,在11点可以做,这次是同在parkway旗下的ME Novena。以前对这些检查只停留在耳闻,没想到这么快就体验个遍。CT和MRI都需要注射contrast,尤其MRI的注射是由机器完成,护士算是很负责的帮我调试了好几次针头,不过两只手背还是被针扎肿了,最后在手肘内侧找到了适合的下针点。CT大体上没太难受,除了打进身体的东西有点多。MRI就真的是痛苦了,除了机器注射,还需要保证身体长时间完全不能动,经常被印度医生说我动了造成影像模糊,天知道我已经尽了最大努力控制不动,甚至连呼吸都不敢差点窒息了。检查完毕大概下午4点,这才在医院吃了当天第一顿,然后打车去附近的united square接娃和外公外婆(想想有点苦逼,除了体检见医生follow up那次,其他检查全都我自己一个人去的,老公出差,父母很给力地帮我管好娃,我不清楚自己检查完会是什么状态也不敢开车)。晚上开始在知乎认真看乳腺癌家属分享的经历,买了推荐的梅奥诊所的书在飞机上看,我要武装好自己准备自救了。
题外话,以前对MRI的印象来自小坡医疗被人吐槽说等待时间太久,一个MRI需要等好几个月,我算是被动地替小坡正了个名,私立医院当天硬挤进来也是没问题的……

6.7 昨天刚做的PET CT和MRI,今天收到报告了,没有扩散到乳腺以外,并且活检的肿瘤是唯一的恶性肿瘤,考虑到大小不到1cm,算是非常早期了。接近十年没体检,一查查出一个早期cancer,我是不是该庆幸运气还行呢。不过CT看到大腿骨有亮点,医生问我是不是最近有受伤发炎,可是我并没有…不敢马上回复,害怕发现新的问题,讳疾忌医就是我了(后来过了几天才回复医生,医生说应该问题不大但还是建议进一步检查一下比较放心)

6.12 预约见到了省会三甲医院的主任医师,医生看了我的乳房形状说母乳造成的下垂+小胸(T_T),保乳的条件有但不够好,更建议全切+假体。至于是否需要化疗,还要看ki67检查结果,但是我的穿刺活检报告没有这一项,所以不能判断。医生和Dr Chuwa以及书里的建议一样,我的肿瘤对雌激素孕激素高度敏感,后续需要口服激素抑制的药。问到是否需要切除卵巢以绝后患,医生说没有必要过度医疗。问到饮食方面是否有忌口,植物性动物性雌激素是否需要回避,医生说黄豆类不需要忌讳,鸡蛋每天一个不过分,但是现在人工养殖的鸡肉最好不要吃,激素过量。
顺便记录一下我目前为止的理解:乳腺癌手术,看阶段可以选择保乳或全切,保乳手术只切除肿瘤(假设没有淋巴转移),但是需要配合放疗来杀死残留癌细胞;术后辅助治疗方案,主要看三个指标:雌激素受体、孕激素受体和HER2。激素阳性的话通常手术后会配合一段时间的内分泌治疗(口服激素抑制剂如他莫昔芬),有的比较激进的病人会选择切除卵巢来控制激素水平,能很大程度降低乳腺癌复发风险&有效预防卵巢癌(雌激素水平高的乳腺癌患者卵巢癌也有相对高风险),切除卵巢副作用除了丧失生育能力,还有更年期的不适和衰老会提前到来。如果HER2阳性,除了化疗,病人可以选择针对HER2的靶向药获得更高存活率,HER2阳性的乳腺癌通常比较aggressive,但是有了靶向药的存在生存率还不错。最难搞的是激素和HER2都是阴性,就是传说中的三阴乳腺癌,发展快,易复发转移,没有精准针对性的药物,只能靠化疗,化疗效果还不理想(后期补充,最新的研究表明免疫疗法有望成为三阴乳腺癌突破口)。此刻很庆幸我不属于这种情况,而且造成癌症易扩散的HER2在我体内也是阴性。对我来说,如果手术顺利,可能接下来几年最大的挑战是内分泌治疗造成的类似更年期的各种症状,比如本来就不好的脾气…书上说复发通常在术后前五年,过了这段时间复发可能性比较小,如果再有也多半是新的病灶,治疗方法和生存率与复发的情况是不同的(复发比新癌悲观很多,因为前面的治疗没能有效控制癌细胞,耐药性太强)
关于乳腺癌病理报告怎样看,知乎有一篇很详细的扫盲文章(新用户不能发链接删掉了)

6.24 回到坡再次见了Dr Chuwa,详细分析了回国前的MRI报告,我体内属于浸润性导管癌,不是最无害的原位癌。ultrasound看到肿瘤从发现至今几乎没有增长,还好。问了关于基因测试的事情,在此之前已经从梅奥书上了解了一些,见医生之前我倾向全切再测基因,全切是因为我自认为其它方面不算高风险,在目前的年龄得了这个,自己怀疑是基因出现问题,怕复发几率高,也怕多次手术;切完还要再测是如果真有BRCA基因问题,根据书上读到的,卵巢癌风险也会很高,需要早点预防。同时,基因问题意味着最亲近的家人也可能受影响,如果她们也属于高风险,我希望能早点发现。医生安慰我说不需要那么激进,根据病史家族基因有问题的可能性不高,就算在我这里突变也不会那么快复发,可以先保乳手术配合放疗。说到放疗,我比较幸运的是肿瘤的位置不靠近肺部和其它内脏,目前的放疗技术可以控制到局部,不会伤到内脏,否则我可能还是prefer全切免除放疗(注:乳腺癌手术如果是保乳,则放疗必不可少)。
至于基因检测,还是可以做(价格不再是书上看到的3000多美金,现在几百新就够了,感谢科技进步),结果大概一个月出来,以后如果想预防性手术切除还有很多时间来考虑,听医生的吧。关于饮食,Dr Chuwa让我避免*过多*植物性雌激素,比如黄豆浆不可过量,来自天然食物正常摄取是没问题的,比如每天一两个鸡蛋一杯豆浆都OK。需要回避的是精炼过的,重点提到不要吃蛋白粉,因为蛋白粉很多是大豆中提炼的,除非我非常确定我买的不是来源于大豆不然还是避免吧。有点受打击,蛋白粉的主要受众不是汉子们练肌肉吗?如果雌性激素多会妨碍肌肉生长吧,我一直是这么认为的,所以老妈怀疑蛋白粉的时候我觉得是她想太多。当然,是不是蛋白粉的问题现在对我来说不重要了,我自己本来吃的不多以后也不会再吃。(补充,查了一下健身用的最多的乳清蛋白来自牛奶,应该是安全的,至少对健康人来说)
最后医生给我详细介绍了手术流程和目的,包括手术中需要进行的切缘和前哨淋巴活检,其实这些已经从书上详细了解过了,此刻觉得医生很考虑病人的感受,有点暖。题外话,在坡接触过的专科女医生包括产科、牙医和现在的Dr Chuwa都是很专业耐心又有亲和力的,颜值也都相当让人舒服。

6.26 早在刚确诊的时候,我就告诉了女儿这件事,也告诉了她cancer意味着什么。女儿无声地哭了很久,让人心疼,觉得我是不是不该告诉她。美丽人生里面的爸爸为了给儿子一个快乐的童年,直到自己被处死也没让小男孩知道发生了什么,可我不想粉饰出一个什么都没发生的假象。女儿上了小学,该懂点事了,何况我并不是被判了死刑,我坚信我能陪着她长大。和她提过cancer要防止复发需要好的心情,今天小妞问我生气几次会复发,她会努力只惹我生气那个次数-1,我随口说了一句难道癌症还会数数啊,她咯咯笑了好久,小孩子的笑点总是这么可爱

6.28 之前做PET CT的时候发现大腿骨有个亮点,安全起见,又在前天做了腿部MRI和x ray。今天报告出来,Dr Chuwa自己认为应该是良性,并帮我咨询过骨科医生,说可能出生就有了,确定和乳腺癌无关,但是后续需要经常观察有没有变大,有的话就需要人工干预了…

7.2 今天是手术的日子,早上和lg一起送完女儿去学校,来到医院办了入院手续。等手术的时间,继续读书(之前只看了治疗部分,后续复发转移什么的觉得压抑没有看)。看到他莫昔芬(乳腺癌的主流激素治疗药物)会增加子宫癌和卵巢癌的风险,而且这些癌症都不像乳腺癌有非常有效的早期筛查手段,有点难过…活着真不容易,病了的健康的、男的女的,都不容易(此时此刻好不容易抽出时间陪我来手术的家属,正在电话会议ing)。愿所有人都好好的,真的!

7.3 昨天直到被推进手术室,家属的会都没开完,我自己签各种同意书的时候,觉得好委屈(对不起矫情了)。手术是全麻,我隐约记得护士开始试图给我在手背上插滴液用的针管,但是我的血管太细(MRI时也是两只手的手背一扎就肿),外加我自己紧张,流了好多血(并没有亲见,只是感觉他们手忙脚乱擦了很久),后来麻醉师干脆让我吸气麻醉了才插针,吸了那么三四次就昏迷了。手术后一直睡着,晕乎乎的,血压很低,高压也只有75左右。医生说我的心率也低,可能是经常运动心肺功能还不错的关系(如果心率很高血压低问题就严重了),给了些升压的药也滴了葡萄糖,今早高压90左右,可以出院也可以再观察一天,那就出院吧。昨天手术的时候,据说刚上麻药那会心率掉到30多,加了药才上来一些,听着有点吓人,好在前哨淋巴和切缘冰冻活检都是阴性,应该是切干净了并且没有转移,下周复诊的时候会讨论最终活检结果和后续治疗方案,放疗应该会是一个月以后等伤口恢复好。昨晚家属在病房几乎没睡,一直在照顾我监测我的血压,我也心疼他,要是他的公司不这么血汗工厂就好了。苦中作乐一下,gleneagles病房吃的非常不错,早知道当初生娃选这里了。长大后第一次因为生娃以外的事情住院,希望也是最后一次吧。
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