楼主,抱一抱
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作者:小小听诊器 (等级:3 - 略知一二,发帖:210) 发表:2016-01-28 19:16:28  楼主  关注此帖
【万能求助】SLE(系统性红斑狼疮)可以治愈么 ~90后女生一枚 2013年底 也是来新加坡的第三年下半年 身体极度不适 连穿衣服都不能自理 于是去验血 在医院查出有SLE 觉得挺不可思议的 也找不到病因 去看了专家医生 开了药 hydroxychloroquine(羟化氯喹) 和 prednisolone(氢化波尼松) 医生也提醒过不可以晒太阳 要锻炼 不可以太压力劳累 要有乐观的心态 每天都靠吃药控制病情 激素的力量好强大 很快我的关节就不痛了 转眼两年已过 激素已经不用再吃 可是对太阳光变的越来越敏感 现在已不敢穿T恤 即使阴天 露在外面的胳膊都会痒 然后会出现一块一块红色的斑 这是病情复发的症状么 anti-ds-dna的指标也一直只增不减 也不知道自己的器官将会从什么时候开始衰竭 不过现在每天还是过的挺开心的   除了想寻求一点专业的意见之外 也想提醒大家 紫外线的伤害很大 大家平常出门要多注意 ~          该帖荣获当日十大第1,奖励楼主25分以及37华新币,时间:2016-01-28 22:00:01。 (more...)
楼主,抱一抱
不知道你在ttsh是看的哪一科?之前在皮肤科实习的时候,看到很多跟你一样甚至才十几岁的小女孩,因为皮肤和脸上红斑被refer,在诊所哭得很伤心。不能穿裙子,不能和朋友同学在白天hangout...可是没有办法。这个病,一定不能晒太阳,即使是阴天出门也要注意。记住always穿长袖上衣和长裤。尽量晚上出去锻炼跑步。其他的要休息好啊等等!sle 是慢性疾病,平时生活中出现的一些不适要引起重视。复查时跟医生交流。还有,这个病和需要的药对受孕和孕期有影响。如果有这方面打算,要提前跟你的rheumatology的医生交流。就想到这么多了。keyisixinwo
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作者:小小听诊器 (等级:3 - 略知一二,发帖:210) 发表:2016-01-28 22:41:18  2楼
humira是比较前沿的西药,主要针对免疫系统疾病的你google humira就知道了。我曾经看过一些文献,这是相对很有效的药。一针可能700美金。
看到有病人用此药。用于last resort并且每个人的response 不同
但是此药很贵。如果没记错,好像当时跟病人说每个月光这xiaoping药就2000多块。而且是好像没有任何subsidy...而且要连续打至少六个月或者一直打下去,所以经济负担可想而知。
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