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以下为从狮城网上转发的帖子。我本人看了联合早报,也直接打了电话给舒勤的妈妈,征得了她的同意后,把舒勤的情况、联系方式、账户等在华新网上发布。 希望大家都能帮这个受病痛折磨的小女孩。 实在不知道应该在哪儿发这个帖子,恳请斑竹置顶或放在华新首页,让更多人知道这件事。 谢谢了。
原帖请见:http://bbs.sgchinese.com/dispbbs.asp?boardID=158&ID=1124959&page=1
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家住义顺的一位三岁中国小女孩心心上个月诊断患上神经母细胞瘤癌,目前正等待手术,她仍然有治愈的希望。然而手术及治疗的费用让这个刚来新加坡不到两年的家庭难以承受。义顺的一些中国人听说后自发组织捐款。我听到这个消息后,想到发一个帖子到这个论坛,希望看到的人能伸出援手,资助心心,支持她的家庭度过这个难关。愿心心和其他小孩一样,能健康长大!
父亲:舒远(SHU YUAN)
母亲:寇有维(KOU YOU WEI)
女儿:舒勤(SHU QIN)
家里电话:64060612
EMAIL:kouyouwei@gmail.com
家庭地址:BLK 208 #08-99 YISHUN STREET 21 SINGAPORE 760208
Bank Account No:550-9-101100 OCBC North Point
Account Name: Shu Qin
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以下是心心父亲写下的心心生病近两个月的情况:
舒勤(心心)我们唯一的女儿,23/08/2004出生在中国陕西的咸阳市,当时我还在西安交通大学读博,母亲是咸阳彩虹中学的一名英文教师,女儿的到来给我们生活带来了许多乐趣,全家人倾注所有的心血爱她,期望她能健康的成长。
2006年3月我完成学业后,直接应聘到了一新加坡公司做电子工程师,并在2006年9月全家申请到新加坡的永久居民,我们一家人终于在新加坡团聚了,我太太刚来的时候一直在家照顾女儿,直到我岳父来新加坡后,才开始找工作,接着我们在2007年7月经过省吃俭用贷款买了一个3房室做为我们的家,这段时候是我们最高兴的时候,毕竟我们在新加坡这个美丽的国家有自己的一个安居的地方。
从中国来到这个四季都是夏天的国家,我女儿很快就适应了这里的环境,在她母亲的细心照顾下,连感冒发烧都没有出现过,我们都很庆幸有这么一个健康、可爱的、懂事的女儿。这段时间心心交到了不少小朋友,几乎每天晚上都到义顺图书馆前面的广场和那些小朋友一起玩,那是她最快乐的一段时间。
一直到2007年的10月后,原本活泼好动的心心开始变得精神差,不爱走路,经常让我们抱着走,直到一次长时间的发烧开始。
发病过程:
26.10.2007 第一次去KK Hospital看病
心心发烧时间已经持续快一个星期,高烧在38.5度以上,而而且是有规律的在中午大约2:00后以及半夜12:00后体温会上升,平时体温会偏低,在义顺附近的诊所看病后服用的那些感冒药效果一直不好,于是26/10 晚上带着心心到KK医院急诊,当时经过X Ray的胸透和验血和尿,没发现异常,被医生当作普通的感冒,于是开了些抗生素和感冒药回家观察,这次看病一直到凌晨1点多才回到义顺的住家。
30.10.2007 再次去KK Hospital 看病
看病回来后一直坚持按时服药,期间由于我和我太太都仍然在做工,都是由心心的外公照料,但是心心发烧依然没有退下去,而且整个精神状态一直不好,不愿走路,经常坐在一个地方就不想走动。于是在30号的下午再次去KK医院急诊,此次还是做X Ray和验血和尿等方法,医生的结论是腹部积食便秘引起的发烧,于是又开了些促进排便的药回家,并给我们预约了专家门诊,希望专家能找到发烧的原因。
02.11.2007 ~04.11.2007 住进KK医院
心心的发烧一直不退,而且饮食也不好,人也开始明显消瘦,在02/11上午我和岳父带着我女儿在预约时间和专家见面了,主要还是把整个发病的过程和持续的时间,以及我女儿其它的一些症状,那个专家不停的记录许多东西下来,最后建议我们住院观察,说需要找到发烧的原因,此时我们还以为以为只是普通的感冒,只是小孩的体质不好,造成持续时间这么长。
办好住院手续后,医生开始了更详细的检查,依然是按照发烧的原因在查,并做了病毒检测,得到的结论是在我女儿鼻腔内的分泌物中找到了一种病毒,并告诉我们对于病毒性感冒目前是没有特效药的,只要病毒存亡的周期过了就会自己康复的,至于病毒生存周期一般是1或者2个星期。另外一个结论当时发现我女儿身上有些咖啡色的胎记发布在腹部和背部,于是给我们预约检查另外一种皮肤科专家门诊。
在医院3天中医生也只是接着按时服用退烧药并每隔2小时记录体温,期间心心的妈妈白天还在做工,晚上住在医院里,由于住院费用和我们的经济原因,我们选择了有政府补助的B2等级的病房,6个病人住在一个大房间里,由于换了新的环境以及比较嘈杂,心心晚上一直休息不好,能够明显的感觉到消瘦,经常哭闹。
我们多次询问医生为什么没有其它的办法能退烧?医生的建议也是说是病毒性感冒,不需要也是没办法进行药物治疗,只需要按时服用退烧药就可以了,于是我们在04/11/2007,礼拜天的中午办理了退院手续,带着心心又回到了我们义顺的家里。
04.11.2007 ~07.12.2007 一直在义顺家
可能真是感冒病毒的生存周期到了,从医院回来后的第2天体温就开始逐渐下降,并且体温升高的次数也一次比一次少,最后,我们家的心心又何以前一样了,体温也恢复正常,又和她外公每天到外面玩耍,只是进过这次长时间发烧和住院后,心心变得很瘦,许多附近居住的朋友看到后都说这个病把她变瘦了,但对于我们父母来说,心心只要精神好,不发烧,就会和以前一样变胖。
心心的这种状态一直坚持到了2007年的12月份,接着让我们预料不到的是,心心经常回到家就坐在沙发或者地上用双手抱住自己的腹部说一直说“肚子饱,肚子饱”,这样的时间能持续好多次, 而且每次能吃的东西也越来越少,而且还出现过几回刚吃完东西后就开始呕吐。即使在心心身体不舒服的日子,她还是能坚持每天早上8点后就起床,吃完饭后就一起下楼送妈妈去上班。而且在下午6点多的时候在义顺地铁的这头街道等着妈妈从地铁那边下班回来,也许见到她妈是她最开心的时候。 但在12月7号(星期5)那天,我专门请假在家照看心心,早上心心坚持早起并由我抱着下楼,一直目送她妈到义顺地铁那头,此时心心才开始说肚子难受,肚子饱,想回家在床上休息,从到家后就开始趴在床上,由于腹部痛,开始双脚盘在腹部,趴在枕头以这种姿势一直睡到下午,快到傍晚的时候,我问心心想下去接妈妈不,心心让我抱在窗户上看就可以了,结果也是坚持了几分钟就说难受,要接着休息。到晚上不得已再次带着我女儿到KK医院的急诊去看病,在医院里又开始了那些常规的腹部X-Ray,验血和尿,得到的结论说我女儿肚子积食引起便秘导致腹部压迫疼痛,依据是X-Ray图片上大量的白块,说那些都是积累的便没有排出,一直到晚上12点后我们领了些药回家了。
08.12.2007- 诊断出神经母细胞瘤
回家给心心服用了些葡萄糖和促进排便的药物后,心心一个晚上还是没有能平静的睡眠,8号早上还是没精神吃任何东西,于是上午带着小孩坐车到KK医院寻求帮助,经过医生的简单询问后被要求住院观察,心心分配到的病床竟是上次同一个病床,看到熟悉的地方,想到不到一个月又再次住进来,真是感慨命运的捉弄。中午到下午只是医生的询问和基本的体温和血压检查,没有进行其他的诊断,从何医生的交流中怀疑是小孩常见的肠套肠或者急性盲肠炎发作,于是安排晚上8点开始的ultrasonic 扫描,我们一直在旁边看着那些显示在屏幕上的图像迫切希望能得到一个准确的答案,没有盲肠炎,没有看到肠和肠互相缠绕,最后在胃部竟然看不到胃部容积的图像,多次扫描后医生告诉我们心心胃里面被大量的纤维状的东西给填满了,问是不是小孩平时爱吃头发,这样一个奇怪的问题让我们也没办法想象会是这样一个原因?
第2天早上医生,医生来查房,提出需用进一步的3维CT扫描,上午9点多医生告诉我们在心心的腹部发现大块肿瘤,并且压迫到胃剩下一点空间了,接着需要进一步确认是何种性质的肿瘤,感觉恶性的几率更大。得到这样一个从没预料到的病因后,我和我太太都不敢相信会发生在我们的女儿身上,接着是从心里涌出的巨大的悲痛,我们就这一个女儿,她和我们一起生活了3年多,我们能拿出所有的财物希望她能永远和我们生活在一起。
这天开始,我太太给她老板打电话,辞去了现在的工作,并告诉她老板明天就不能工作了。很感谢她的老板,新加坡汉语文中心的韩老师,得知这个消息后,也安慰我太太说学校那边不用担心,让我们好好保重,照顾好小孩。
接下来的时间里,我逐渐从医生和网路上知道了我女儿得的病是神经母细胞瘤,英文叫 Neuroblastoma,是较常见的儿童期恶性实体瘤,,其年发病率为1/10万,仅低于白血病和中枢神经系统肿瘤,发病高峰年龄3~5岁,80%病例见于5岁以下小儿,以腹部肿胀为主要症状,根据发病的状态又分成危险性不同的几个阶段:
I期:肿瘤限于原发组织或器官。
II期:肿瘤扩散至原发组织或器官附近,但不超越中线,有同侧区域淋巴结转移。
III期:肿瘤超越中线,有双侧淋巴结转移。
IV期:远处转移到骨骼、软组织或淋巴结。
神经母细胞瘤多发生于婴幼儿期,96%于10岁前发病,恶性程度高、进展快,容易早期转移到骨髓、骨及肺、脑等其他脏器,几乎占全部儿童癌症死亡的15%。因此神经母细胞瘤被称为“儿童肿瘤之王”,由于这种病病因不清,所以往往一经发现,就已经是晚期。此病尽管属于绝症,但早期发现治愈率可以达到90%。常用的治疗方式有三种:手术、放射线以及化学药物治疗,具体的治疗方式决定于小孩的年龄、肿瘤的部位和分期,低风险患者只需要手术治疗。第一期患者手术后已可以有95%生存率。中等风险者化学药物治疗后也可以有80-90%存活率。已经发生了转移或扩散的患儿经常要综合接受手术、化学药物治疗、放射线治疗以及骨髓移植。心心现在属于第四期。
心心承受了常人难以想象的痛苦,但始终是坚强的,也许她一直都默默承受着肿瘤造成痛楚,对后面那些多次的在不同部位的扎针、采指血、抽静脉血、骨穿、骨扫描时、孩子已经没有太多的痛觉能让她大哭起来,很多次都自己漠然的看着医生在她手上扎针而没任何表情。
14.12.2007- 治疗方法和费用
Kk医院的主治医生和医院的社工开始和我们进行一次关于治疗过程方法以及费用的谈话,也知道了整个治疗过程需要7次的化疗,中间等待最佳的摘除肿瘤的手术,这是一个非常复杂的手术,目前中国也只有北京和上海的儿童医院才能做这个手术,在新加坡有一个非常有名的陈震汉医生是这个方面的专家,能在新加坡的确是我们不幸中的幸运。接着需要进行自体的干细胞移植,目的是去除骨髓中残留的癌细胞,最后就是放疗和口服药控制肿瘤的复发,整个治疗过程需要1-2年,费用也是让我们难以承受的10到14万新币,对于我们刚来新加坡工作不久的家庭而言,是无法马上拿出的。得知我们目前的状态后,医生建议我们向新加坡政府或者其他慈善机构申请援助,我父母都在中国农村,年龄也大,连自己的生活费都需要我按时供给的,怎么能拿出那么一笔巨款来帮助他们的孙女。
不管明天怎么样,也不管我女儿的路会怎么样,我把她带到了这个世界,就会尽我所有的能力给她创造奇迹。
18.12.2007-20.12.2007 开始第一次化疗
终于完成了所有的检查,主治医生考虑到我女儿体内的肿瘤已经扩大挤压胃部,引起胃部体积小而饮食困难,每次只能吃40ml的奶或者果汁,其它的固体食物根本没办法吃下去。18号心心开始了第1次大剂量的连续3天的化疗,目的是尽快的控制肿瘤的生长,使胃能有足够的体积保证后面的日常饮食,这是作为一个生命的基本存活条件,如果这个没办法解决的话,后面的治疗都没办法接着开展下去。
我们无数次对上天的祷告,我们的女儿安全的挺过了这一关,只是偶尔呕吐了几次,其它的化疗反应不是很强烈。
21.12.2007- 出院回家
经过医生的仔细检查后,主治医生认为心心的各项指标都正常,于是在21号的中午,我们抱着女儿从医院回家了,依然是那样一个熟悉的家,但心情没有回家的欢乐,等待在我们后面的问题很多很多,首先怎么样尽快的恢复心心的体质,细心照顾她,给她一个快乐的生活氛围,能接着后续的治疗。另外我们也要坚强起来,给小孩一个信心。更大的困难在于整个治疗过程的费用,如果没有社会的帮助,没有众多好心人的支助,我们真没办法能把这个长时间的治疗过程一直进行下去。
在医院呆了2个礼拜后,由于没办法进食,只能靠挂营养液支持,回家后在我们面前的是一个瘦的几乎皮包骨头的小孩,她需要生存下去,需要尽快的恢复到正常的体重,我们会给她所有能提供的条件,让她能陪伴我们一辈子,我们不能失去她。
1.1.2008 -- 后面的过程需要每个礼拜都到医院检查各项指标,还有第二次的化疗,以及后面的手术......,
愿我们的努力能感动那些热心肠的好人,愿我们的努力能感动上帝,赐给我孩子第二次生命! 好心的人们,救救我们的女儿! .
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